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Discrimination fondée sur la capacité physique

Écoutez-moi, Comprenez-moi, Soutenez-moi : Ce que veulent nous dire les jeunes femmes sur la dépression

Écoutez-moi

Mes parents n’arrivaient pas à composer avec mes émotions, surtout la tristesse et la colère. Enfant unique et seule handicapée de la famille, j’aurais aimé pouvoir compter sur un adulte aimant et affectueux qui aurait pu valider mes sentiments et ce que je vivais. Mes parents, comme bien des parents d’enfants handicapés, faisaient tout pour me donner une vie aussi « normale » que possible. Ce qui fait que mon handicap a fini par me consumer entièrement. À l’âge de trois ans, je m’étais totalement repliée sur moi-même. Ma « vraie » vie, je la vivais dans ma tête. J’ai donc développé d’excellentes aptitudes dissociatives. Il m’arrivait même de confondre la réalité avec mon monde imaginaire.

J’ai consulté quelques thérapeutes avant de m’arrêter sur celle que je vois maintenant. Elles étaient toutes incommodées par mon handicap. L’une d’elles était lesbienne et non handicapée. Cela n’a pas fonctionné, car dès notre première rencontre, elle m’a demandé : « Alors, quel est votre problème ? » Alors que je lui expliquais ce qui m’amenait, elle m’a arrêtée et m’a posé de nouveau la question en fixant mon fauteuil roulant. Je me souviens avoir été éberluée par sa question, car je croyais que tous les thérapeutes, et surtout une lesbienne, n’auraient aucun problème avec les handicaps. Une autre thérapeute avait un handicap physique et était hétérosexuelle. Je l’ai laissée elle aussi car durant nos rencontres, elle ne cessait de me raconter ses expériences. J’avais besoin d’une « véritable » thérapie, pas d’entraide entre pairs. Bref, [le thérapeute] doit considérer la cliente comme une personne à part entière.

Comprenez-moi

Dans le domaine des études sur la condition des personnes handicapées, les handicaps, visibles et invisibles, ont été redéfinis comme étant des incapacités pouvant influencer le niveau et la qualité des activités qu’une personne peut pratiquer. Depuis les années 1970, les personnes ayant un handicap et leurs alliés se sont employés à expliquer que ce ne sont pas les handicaps en tant que tels qui limitent les interactions d’une personne avec le monde mais plutôt les barrières, sur le plan physique et de l’attitude, que la société érige par rapport aux handicaps. C’est ce que les universitaires qui souscrivent à cette école de pensée appelle le modèle social de l’incapacité. Les témoignages ci-haut montrent bien les barrières sociétales auxquelles se heurtent les jeunes femmes handicapées, qui peuvent être de nature physique ou prendre la forme d’une lutte avec les parents, les frères et sœurs, les amis ou les professionnels aidants qui s’apitoient sur le sort des jeunes femmes ayant un handicap. Le fait d’être le « réceptacle » des émotions des autres peut avoir un effet négatif sur l’estime de soi. Les rôles stéréotypés de soignantes associés aux femmes peuvent pousser une jeune handicapée à vouloir aider les autres à composer avec son handicap, bien que cela ne soit clairement pas sa responsabilité. Elle peut sentir qu’elle déçoit sa famille ou est un fardeau pour elle.

Quant aux handicaps invisibles, ils présentent des difficultés supplémentaires. Dans certains cas, les jeunes femmes peuvent tenter de minimiser ou de dissimuler leur incapacité. Une jeune diabétique, par exemple, peut trouver embarrassant d’avoir à suivre un horaire strict pour ses injections, tests sanguins et collations, surtout à un âge où l’on valorise grandement la spontanéité. Elle peut s’empêcher de sortir et de boire par crainte de faire de l’hypoglycémie ou encore avoir des conflits avec ses parents qui préfèrent qu’elle reste à la maison. Celle qui a un handicap auditif ou des difficultés d’apprentissage peut se sentir « différente » ou « diminuée ». Le manque de contrôle sur sa situation peut miner l’image qu’une jeune femme a d’elle-même et sa capacité de participer pleinement à la vie. Cela peut faire naître un sentiment d’impuissance qui la rend plus vulnérable à la dépression.

Soutenez-moi

Aucune jeune femme ne peut et ne devrait être considérée dans une perspective unidimensionnelle. La superposition de ses identités, antécédents et expériences est ce qui la rend unique. Un handicap n’est qu’une des facettes de sa vie. Ne supposez pas qu’elle a choisi de se définir selon son handicap.

Nous pouvons aider les jeunes femmes à cerner leurs forces intrinsèques et à aller de l’avant de manière valorisante. Nous pouvons améliorer notre capacité à soutenir ces jeunes femmes en nous examinant, nous-mêmes et nos services—en examinant nos suppositions, nos préjugés ou nos attitudes et comportements discriminatoires, et en éliminant de façon active les barrières dans notre environnement. Qui plus est, le fait de reconnaître que la discrimination fondée sur la capacité—soit la discrimination systémique des personnes ayant un handicap visible ou invisible—existe à tous les niveaux de la société est une façon d’inciter les jeunes femmes à analyser leur situation, ce qui peut être une source de force et de guérison.

Les fournisseurs de services peuvent devenir plus conscients des modes de pensée discriminatoires à l’égard de la capacité et offrir d’autres idées et ressources plus valorisantes aux jeunes femmes. Encouragez les jeunes femmes à explorer leurs forces et leurs aptitudes et à les mettre en valeur. Par exemple, si une jeune femme sait qu’elle aime parler en public, encouragez-la à développer cette aptitude dans le cadre d’un travail bénévole ou en se joignant à une association comme celle des animateurs de réceptions et de banquets (toastmasters). Explorez les réseaux sociaux de la jeune femme et voyez comment elle peut étendre ses réseaux en fonction de ses intérêts et, si cela l’intéresse, de son handicap.

Fournissez de l’information sur des formats appropriés (p. ex. en braille, audiocassette, imprimés à gros caractères, etc.) ainsi que les services d’interprètes gestuels pour les jeunes femmes sourdes ou malentendantes, pour vous assurer de bien comprendre leurs besoins.

Les groupes de sensibilisation ou de défense des intérêts sur des questions touchant les personnes handicapées peuvent aussi être bénéfiques pour les jeunes femmes. Le Disabled Women’s Network (DAWN) (http://dawn.thot.net/) ou l’Organisation mondiale des personnes handicapées (http://dawn.thot.net/) sont de bons points de départ.

Les adolescentes et les jeunes femmes handicapées sont plus susceptibles d’être victimes de violence. Le DAWN a produit une vidéo et un guide éducatif afin de sensibiliser les jeunes à ce problème. On peut les commander à http://dawn.thot.net/literature.html#video.

Renseignez-vous sur les questions touchant les personnes handicapées. La fiche de renseignements du DAWN sur les femmes handicapées (http://dawn.thot.net/fact.html) fournit des données révélatrices :

  • Seize pour cent des femmes sont handicapées (Enquête sur la santé et les limitations d’activités, Statistique Canada).
  • Les filles handicapées sont deux fois plus susceptibles d’être victimes d’agressions sexuelles (enquête de DAWN à Toronto sur les actes violents commis à l’endroit des femmes handicapées, 1986).
  • Les femmes handicapées sont plus susceptibles d’être victimes de violence.
  • Les mesures de soutien et services pour les mères handicapées sont presque totalement inaccessibles ou inexistants.
  • Les services aux femmes sont souvent inaccessibles aux femmes handicapées.
  • De nombreux médecins ont de la difficulté à traiter des femmes handicapées qui sont enceintes.
  • Le taux de chômage est de 74 pour 100 parmi les femmes handicapées.
  • La pauvreté est la réalité inévitable des femmes handicapées. Le revenu moyen tiré d’un emploi est de 8 360 $ pour les femmes handicapées, tandis que pour les hommes handicapés, le revenu moyen est de 19 250 $ (Enquête sur la santé et les limitations d’activités, Statistique Canada).

Autres ressources utiles :

Barnes, C., G. Mercer et T. Shakespeare. Exploring Disability: A Sociological Introduction, Cambridge, Polity Press, 1999.

Farwett, B. Feminist Perspectives on Disability, New York, Pearson Education Ltd, 2000.

Feldman, W. Learning Disorders: A Guide for Parents and Teachers, Richmond Hill, Ontario, Firefly Books, 2000.

Rédigé par un professeur émérite et ancien chef de la division pédiatrique d’un hôpital, cet ouvrage est un guide accessible sur la dyslexie, l’hyperactivité avec déficit de l’attention et d’autres troubles d’apprentissage. Il fournit de l’information sur les options de traitement ainsi que leurs avantages et désavantages. Pour plus d’information, consultez http://www.fireflybooks.com/health/parenting.html.

Ferri, B.A., et N. Gregg. « Women with disabilities: Missing voices », Women’s Studies International Forum, vol. 21, no 4, 1998, p. 429-439.

Kaufman, M. Easy for You to Say: Q & As for Teens Living with Chronic Illness or Disability, Richmond Hill, Ontario, Firefly Books, 1995.

Ce livre brosse un tableau de la vie de jeunes vivant des difficultés uniques qui s’emploient à comprendre le monde et à y trouver leur place. Il utilise un langage de la rue que les adolescents peuvent facilement comprendre et auquel ils peuvent s’identifier. Les questions posées sont à la fois franches et courageuses et traitent de sujets tels que la sexualité, la drogue, la famille et la mort. Cet ouvrage renferme de l’information utile pour les adolescents et leur famille.

Pour de plus amples renseignements, consultez les sites suivants :

Canadian Abilities Foundation

www.enablelink.org

Portail vers une multitude de répertoires et ressources pour les personnes handicapées.

Center for Young Women’s Health, Children’s Hospital Boston
www.youngwomenshealth.org
Ce site vise à éduquer et à habiliter les adolescentes et les jeunes femmes de 12 à 22 ans et offre une foule de renseignements et de services, dont le bulletin Teen Talk, rédigé par des jeunes pour des jeunes, et des discussions directes en ligne animées par des spécialistes de l’hôpital où les jeunes femmes peuvent poser des questions et discuter de leurs préoccupations en matière de santé en toute sécurité.

Disability and Technology: A Resource Collection
http://home.nas.net/~galambos/tech.htm
Ce site propose des liens vers d’autres sites axés sur les incapacités et la technologie, y compris les appareils et accessoires fonctionnels et adaptés, plus particulièrement dans le domaine de l’informatique.

En route vers l’égalité des chances
http://www.equalityopportunity.on.ca
Ce site Web du gouvernement de l’Ontario offre des outils, des modèles et de l’information pour aider les organisations du secteur des soins de santé, les établissements et les entreprises à rendre leurs installations accessibles.

Répertoire d’accès facile
www.accessibilitydirectory.ca
Un guichet unique pour trouver des fournisseurs en Ontario pouvant offrir aide et services aux personnes handicapées.

World Enable
http://www.worldenable.net/women/default.htm
Liste exhaustive d’ouvrages et de ressources.

Association canadienne du diabète - Teen Spirit: The Young, the Restless and Diabetes
http://www.diabetes.ca/Section_Membership/DialogueSummer00-teenspirit.asp
Cette page Web examine les priorités des adolescents et des parents, l’influence de ces priorités sur la gestion du diabète ainsi que les stratégies pour favoriser la santé et le bien-être. Le site de l’ACD offre aussi plusieurs autres ressources traitant des questions touchant les jeunes diabétiques.

American Diabetes Association
http://www.diabetes.org/for-parents-and-kids/for-teens.jsp
Tous les adolescents se heurtent à des obstacles et doivent prendre des décisions par rapport à leurs fréquentations, à la conduite automobile, à la consommation d’alcool, etc. Les jeunes diabétiques font face aux mêmes choix, mais le fait d’avoir le diabète complique ces choix. Ce site Web met en lumière certaines des difficultés courantes des jeunes diabétiques et l’influence que peut avoir le diabète sur ces questions.

Écoutez-moi, Comprenez-moi, Soutenez-moi

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