5.4 : Stratégies d’autogestion de la santé à long terme

Guide à l’intention des familles sur les troubles concomitants – Partie II :  Incidence sur les familles

_{Dans : Guide à l’intention des familles sur les troubles concomitants (© 2008)}

Aperçu : Autogestion de la santé

• Autogestion de la santé
• Résilience

Sur cette page : 

• Reconnaître et relever les défis
• Comprendre les pensées problématiques
• Composer avec des émotions pénibles
• Élargir son réseau de soutien social
• Croire en soi et faire valoir ses droits

Reconnaître et relever les défis

Il faut relever plusieurs défis lorsqu’un membre de sa famille est aux prises avec des troubles concomitants. Essayez de dresser une liste de ces défis et de les classer par ordre de priorité. Vous déciderez peut-être que certains ne peuvent être relevés rapidement ou facilement. Dans d’autres cas, vous pouvez agir sur-le-champ et peut-être même régler les problèmes qui y sont associés. Ce peut être difficile pour vous et les membres de la famille lorsque votre parent :

• refuse de prendre des médicaments psychiatriques ;
• fait une grave dépression et a des idées suicidaires ;
• manque de motivation et ne sort pas de son lit ;
• croit qu’il n’est pas nécessaire de consulter des spécialistes et d’assister à des séances de groupe pour régler ses problèmes ;
• consomme de l’alcool ou d’autres drogues chez vous ;
• ne reconnaît pas que sa consommation d’alcool ou d’autres drogues est problématique et, en fait, vous dit que ces substances atténuent les symptômes du problème de santé mentale ;
• ne donne pas suite à vos suggestions ou à votre offre de lui venir en aide ;se met en colère, use de violence verbale ou se montre agressif envers vous et d’autres membres de la famille.

Ce peut aussi être difficile lorsque :

• vous-même ou un autre membre de votre famille tombez malade et êtes incapable de prendre soin de votre parent ;
• vous vous sentez submergé, angoissé ou déprimé, ce qui commence à nuire à votre capacité de prendre soin de votre parent ;
• vous avez peur de laisser votre parent seul à la maison mais vous devez aller travailler ;
• un autre membre de votre famille est aux prises avec un problème de santé mentale ou un problème lié à l’utilisation d’une substance ou avec ces deux types de problèmes.

Une liste de vos options et des solutions possibles pourrait vous aider à élaborer un plan d’action. Il se peut que, pour relever certains défis, vous ayez besoin de l’aide d’autres personnes, comme d’autres membres de votre famille, des amis ou des professionnels de la santé. En outre, vous déciderez peut-être de consulter un professionnel de la santé, qui vous aidera à subvenir à vos propres besoins et à atténuer vos préoccupations. Vous pouvez également vous joindre à un autre groupe de soutien des familles lorsque celui dont vous faites partie actuellement prendra fin ou même parallèlement à celui-ci. Vous pouvez dresser une liste de parents et d’amis avec lesquels vous entretenez des relations étroites et qui pourraient vous venir en aide en cas de crise. Vous pourriez même déléguer certaines responsabilités afin d’alléger votre charge (p. ex., demandez qu’on vous aide à faire du covoiturage, demandez à un autre membre de votre famille de faire les emplettes, simplifiez les activités d’entretien de la maison, faites découvrir à tous les merveilles du micro-ondes !).

Il faut parfois changer la façon dont on envisage le problème. Vous devrez peut-être adopter une nouvelle approche. Par exemple, vous pourriez décider d’imposer des limites claires à votre parent afin de ne pas vous sentir impuissant ou manipulé et de ne pas vous mettre en colère. Cela pourrait également être bénéfique pour votre parent, car il saura exactement quelles sont vos attentes concernant ses comportements (voir le chapitre 10 : Établir des limites). Vous devrez alors déterminer comment vous réagirez à la suite de ces comportements et vous assurer que vos réactions sont cohérentes. Le contrôle de la situation est un aspect important d’une stratégie d’autogestion de la santé à long terme.

Comprendre les pensées problématiques

Pour bien des gens, il est difficile de composer avec leurs émotions dans le meilleur des cas. Il se peut que, sous l’effet d’un stress considérable et incessant, vous ayez encore plus de difficulté à composer avec la colère, le chagrin, la solitude, la tristesse, la honte et la culpabilité.

N’oubliez pas que les sentiments sont étroitement liés aux pensées, aux croyances et aux comportements. Par exemple, si l’aidant naturel croit qu’il a causé les problèmes cooccurrents de santé mentale et liés à l’utilisation d’une substance de son parent, il risque plus de se sentir responsable des rechutes de cette personne. Cette perception peut alors susciter de la tristesse, de la culpabilité et des remords. Si l’aidant ne peut composer avec ces émotions de façon constructive, il pourrait s’abstenir de demander de l’aide pour son parent ou pour lui-même, ce qui pourrait avoir des conséquences graves pour le parent et pour la santé et le bien-être de l’aidant. Les mesures d’autogestion de la santé, comme prendre un café le matin pour se détendre, ne serviront à rien si les pensées problématiques dominent votre esprit.

Dans l’ouvrage intitulé Feeling Good, David Burns dit que les pensées et les croyances erronées peuvent susciter des émotions négatives. Dans bien des cas, lorsqu’ils sont au courant de ces types de pensées négatives, les aidants naturels peuvent plus facilement les reconnaître en eux. Ils sont alors mieux placés pour élaborer des stratégies qui leur permettront de transformer leurs pensées et leurs croyances problématiques

Généralisation excessive

On entend par là une altération de la pensée qui pousse les gens à conclure que la situation est pire qu’elle ne l’est vraiment. Cela se produit lorsqu’une personne exagère l’importance d’un événement ou d’une situation et, par conséquent, en fait une évaluation imprécise. Par exemple, une mère peut se dire « Comme je n’ai pas réussi à con­vaincre ma fille qu’elle doit prendre ses médicaments, la police a dû l’amener à l’urgence. Comme je n’ai pas réussi à lui venir en aide, cela doit vouloir dire que je suis nulle ». Le filtre mental est un type de généralisation excessive où une personne ne voit que les aspects négatifs d’une expérience et minimise les aspects positifs ou en fait abstraction.

Amplification

L’amplification, également appelée catastrophisation, se produit lorsqu’on dramatise un événement négatif. Par exemple, le père d’un adolescent ayant à la fois une dépression et un problème lié à l’abus d’alcool se dit « Nos voisins nous ont regardés, ma femme et moi, d’un drôle d’air ce matin et ne nous ont même pas dit bonjour. Cela doit vouloir dire qu’ils considèrent que c’est notre faute si notre fils est malade et ils ne veulent plus nous parler parce qu’ils pensent que nous sommes de mauvais parents ». Cette brève rencontre est interprétée comme étant une catastrophe.

Minimisation

La minimisation se produit lorsqu’on minimise la signification et l’importance d’un événement positif. « C’est super pour moi d’avoir obtenu cet emploi. Près de 25 personnes avaient postulé. C’est l’emploi le plus payant que j’ai jamais eu et mon nouveau patron dit qu’il a hâte de connaître mes autres idées. Je pourrai en parler lors des réunions des cadres . . . mais je ne peux m’empêcher de penser que je vais devoir payer plus d’impôt puisque mon salaire sera plus élevé et que je vais devoir assister à davantage de réunions. De toute façon, j’ai l’impression que je n’occuperai pas ce poste bien longtemps. Quand mon patron constatera que je n’ai pas les qualifications nécessaires, il me congédiera et je ne pourrai plus payer mes comptes. En fait, j’ai décroché cet emploi uniquement parce que mon cousin a travaillé pour l’entreprise pendant des années et qu’il a vanté mes mérites au patron. »

Rejeter les éléments positifs

On entend par là le fait de prêter attention aux éléments positifs puis de trouver une raison de les rejeter. « C’est super d’avoir une amie comme Barbara qui veut toujours me parler, mais elle me téléphone uniquement parce que sa meilleure amie a trouvé un nouvel emploi et est trop occupée pendant la journée. En fait, elle ne m’aime pas vraiment. »

Le tout ou rien

Le style de pensée tout ou rien, ou noir ou blanc, consiste à percevoir une expérience de façon extrême. En voici un exemple : une personne n’obtient pas un emploi qu’elle désirait vraiment. Au lieu de se dire « Jusqu’à maintenant, j’ai décroché la plupart des emplois auxquels j’ai postulé. Je vais continuer à chercher et je vais sûrement trouver un très bon emploi » elle se dit « Je n’ai pas obtenu le meilleur emploi auquel j’ai jamais postulé. Une telle occasion ne se représentera jamais. Je suis nulle ».

Tirer des conclusions hâtives

Cela se produit lorsque les gens tirent à la hâte des conclusions (généralement négatives) qui ne sont pas justifiées compte tenu des faits dont ils disposent en ce qui con­cerne la situation. « Ça semble être une bonne journée pour me détendre et regarder la télévision, mais je sais que dès que je vais m’asseoir, une autre crise familiale va se déclencher. »

Lire dans les pensées

Cela se produit lorsqu’une personne présume, sans la moindre preuve, qu’on la perçoit de façon négative. Elle agit alors en fonction de cette conclusion, qui est souvent erronée. « Pourquoi devrais-je me donner la peine de parler à mes collègues de travail au bout du couloir ? Ils me détestent tous et pensent qu’on devrait me remplacer par une personne qui, elle, sait ce qu’elle fait. »

Je devrais, je dois et j’aurais dû

Ces pensées et croyances sont fréquentes chez les personnes qui s’imposent des exigences irréalistes et souvent impossibles à respecter. Lorsqu’elles ne parviennent pas à respecter ces exigences, elles se punissent parce qu’elles considèrent avoir échoué ou perdent leur estime de soi et sombrent dans la dépression. « Je devrais être un meilleur père » ; « J’aurais dû essayer davantage d’empêcher mon mari de boire » ; « Je devrais être plus belle. Je n’avancerai jamais dans la vie en étant si laide ! »

Certaines personnes qui tendent à être perfectionnistes peuvent avoir des attentes irréa­listes vis-à-vis d’autres personnes. « Ma mère a encore beaucoup à apprendre sur la façon de s’occuper de mon frère. Elle devrait le chasser de la maison s’il refuse de prendre ses médicaments et de se reprendre en main. Je ne comprends pas pourquoi elle n’exige pas qu’il aille dans un centre de traitement. Elle le laisse passer son temps à se demander s’il est prêt ou non à demander de l’aide. Si c’était mon fils et pas mon frère, je l’aurais remis sur le droit chemin en un rien de temps. Personne dans la famille ne fait les choses comme il faut. »

Personnaliser et blâmer

Cela se produit lorsqu’une personne assume la responsabilité d’une situation alors que celle-ci était essentiellement hors de son contrôle. « Je n’accordais pas assez d’attention à mon fils. Si je n’avais pas passé tant de temps à travailler et à faire d’autres choses, j’aurais su qu’il voulait se faire du mal et j’aurais pu l’en empêcher. Parce que j’ai été négligent, il est de retour à l’hôpital. »

De même, une personne peut, injustement, tenir une autre personne responsable. « On aurait pu croire que mes enfants, qui sont adultes, auraient remarqué à quel point je suis stressée puisque je dois m’occuper de leur père, travailler et m’occuper de la maison. Parfois, ils peuvent être tellement égoïstes et ne penser qu’à eux-mêmes… S’ils m’avaient aidée davantage, j’aurais pu accorder plus d’attention à mon mari et il ne prendrait plus de drogue. En fait, c’est leur faute si la situation n’a pas pu être maîtrisée.

Composer avec des émotions pénibles

Parmi les stratégies pouvant vous aider à composer avec des émotions pénibles, citons les suivantes :

• Vous répéter continuellement des affirmations positives comme « Je fais de mon mieux. Je suis une bonne personne, une personne convenable ».
• Être conscient de vous-même et de toute pensée problématique que vous pourriez avoir au sujet de divers événements, situations et personnes pouvant susciter des sentiments négatifs.
• Être conscient de la façon dont vous composez avec le stress et des situations stressantes qui vous rendent le plus vulnérable.
• Trouver des moyens de composer avec le membre de votre famille aux prises avec des troubles concomitants (p. ex., apprendre à vous y retrouver dans les méandres du système de traitement et à obtenir de l’aide (voir le chapitre 7).
• Fixer des limites clairement définies (voir le chapitre 10).
• Parler ouvertement et honnêtement de vos sentiments et en discuter avec une personne en qui vous avez confiance, avec un collègue ou au sein d’un groupe de soutien dirigé par un professionnel.
• Discuter avec d’autres familles des moyens efficaces de composer avec le stress et les émotions pénibles.
• Élaborer et suivre votre plan personnalisé d’autogestion de la santé.

En suivant les stratégies décrites précédemment, vous constaterez que les pensées qui causent de la douleur sont moins fréquentes et moins intenses. De plus, ces stratégies peuvent contribuer à prévenir ou à atténuer les humeurs négatives.

Pour qu’un grand nombre de ces stratégies fonctionnent, il est préférable que vous soyez calme et que vous pensiez de façon logique et rationnelle. Lors d’une situation stressante, si vous constatez que vous éprouvez déjà des sentiments très négatifs, il serait préférable que vous essayiez d’abord de vous calmer avant de vous attaquer à vos pensées et à vos croyances problématiques.

Élargir son réseau de soutien social

Dans bien des cas, les membres de la famille abandonnent leurs activités. De plus, ils peuvent s’isoler de leurs amis et de leurs collègues lorsqu’ils s’occupent d’un parent aux prises avec des troubles concomitants. Or, le soutien social est essentiel pour être en bonne santé sur le plan émotionnel et même physique.

Amis et collègues

Certaines personnes jugent qu’il est utile d’avoir un vaste réseau social à leur disposition. D’autres préfèrent avoir quelques amis qui comprennent leur situation et les soutiennent. En participant aux activités d’un groupe dont vous êtes membre, par exemple les activités organisées par un club de marche, une équipe sportive, un groupe de lecture ou un groupe confessionnel, vous maintiendrez votre réseau social. Les amis et les collègues de longue date que vous avez perdus de vue seront peut-être heureux d’avoir de vos nouvelles. Dans bien des cas, en parlant ouvertement de votre situation, vous obtiendrez du soutien d’une source imprévue.

Organismes d’entraide

Un grand nombre de familles se joignent à des groupes d’entraide comme ceux de la Société de schizophrénie de l’Ontario (SSO), de la Mood Disorders Association of Ontario (MDAO) ou de la Family Association for Mental Health Everywhere (FAME). Ces groupes fournissent du soutien, de l’information et des services d’intervention aux familles dont un membre a une maladie mentale. Toutefois, un grand nombre de participants ont un parent ayant à la fois un problème de santé mentale et un problème lié à l’utilisation d’une substance.

Certains de ces groupes offrent des programmes éducatifs ou des conférences données par des représentants du système de santé mentale. D’autres sont plus informels et offrent des séances de discussion en petits groupes et du soutien accordé par des familles aux prises avec des problèmes semblables. Certaines familles se joignent également à des groupes d’entraide s’adressant aux familles dont un membre a des problèmes lié à l’alcool et à d’autres drogues. Ces groupes comprennent Al-Anon (pour les familles dont un membre a des problèmes liés à l’alcool), Alateen (pour les jeunes adultes dont le frère ou la sœur a des problèmes liés à l’utilisation d’une substance) et Nar-Anon (pour les familles dont un membre a des problèmes liés à l’utilisation d’une substance). (Voir la section intitulée Quelques conseils pour évaluer les groupes d’entraide au chapitre 7.)

Se renseigner

L’information, c’est le pouvoir. Un grand nombre de familles cherchent des renseignements sur les problèmes concomitants de santé mentale et liés à l’utilisation d’une substance auprès de sources officielles et non officielles. Elles veulent en apprendre le plus possible sur les problèmes précis de santé mentale et liés à l’utilisation d’une substance avec lesquels est aux prises leur parent, y compris les causes, les signes, les symptômes et les traitements possibles.

Croire en soi et faire valoir ses droits

Vous avez le droit de poser des questions, d’être écouté par les professionnels de la santé et d’être traité avec respect par ces derniers. Certaines personnes ayant des troubles concomitants veulent que leur famille joue un rôle actif dans leur traitement, même si elles sont hospitalisées. D’autres préfèrent ne pas demander l’aide de leur famille et veulent que les renseignements concernant leurs problèmes demeurent confidentiels. Que vous jouiez ou non un rôle actif dans la prestation de soins à votre parent, vous avez droit :

• à du soutien de la part des professionnels de la santé ;
• à des renseignements sur les problèmes de santé mentale et liés à l’utilisation d’une substance ;
• à des renseignements sur les plus récents travaux de recherche et les traitements les plus efficaces ;
• au respect et à la reconnaissance de vos efforts.

(Voir la section intitulée Participation de la famille au chapitre 7, et celle intitulée Le rôle de la famille au chapitre 11.)

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