6.3 : Subir des préjugés

Guide à l’intention des familles sur les troubles concomitants – Partie II :  Incidence sur les familles

_{Dans : Guide à l’intention des familles sur les troubles concomitants (© 2008)}

Aperçu : Préjugés

• Préjugés
• Comprendre les préjugés
• Subir des préjugés
• Survivre aux préjugés
• Lutter contre les préjugés

Sur cette page :

• Subir des préjugés à cause de ses relations
• Sources multiples de préjugés
• Isolement
• Reconnaissance insuffisante
• Étiquettes
• Traitement retardé

Subir des préjugés à cause de ses relations

Certains disent que les préjugés sont pires que la maladie elle-même. —Torrey (1994) 

Nous avons discuté du fait que des changements biochimiques dans le cerveau accompagnés de divers facteurs environnementaux peuvent causer des problèmes de santé mentale et liés à l’utilisation d’une substance. Pourtant, un grand nombre de personnes croient toujours que ces problèmes sont attribuables aux comportements de membres de la famille.

Il arrive que des familles soient blâmées, craintes ou évitées parce qu’un des leurs est aux prises avec des problèmes. Bien des parents sont soulagés d’apprendre que les troubles de santé mentale ont des causes bio-médicales. Toutefois, la société continue de les blâmer pour les problèmes de leurs enfants. Que les familles fassent ou non l’objet de discrimination ou d’attitudes négatives ou qu’elles craignent d’en faire l’objet, une telle expérience peut être stressante. Un grand nombre de personnes tendent à taire le diagnostic parce qu’elles craignent de faire l’objet de préjugés. Certaines s’isolent et vivent dans la crainte que la maladie soit découverte.

Les familles subissent des préjugés de plusieurs façons :

• Leur réseau de soutien social peut se détériorer et elles peuvent être confrontées à des attitudes négatives si elles parlent du trouble.
• Elles peuvent être déçues de la réaction des professionnels de la santé mentale et se sentir en marge du processus de traitement.
• Dans bien des cas, elles doivent subir les effets des étiquettes mises aux troubles concomitants et de la visibilité de ces derniers.
• Le traitement peut être retardé parce qu’elles craignent de faire l’objet de préjugés.

Quand nous étions enfants, nous savions que notre mère n’allait pas bien, mais personne ne voulait l’admettre. Nous ne pouvions en parler à personne ni demander de l’aide à qui que ce soit. Les personnes qui ne faisaient pas partie de notre famille ne réalisaient pas ce qui se passait. Jour après jour, nous vivions dans ce monde étrange que personne ne pouvait voir ; nous étions seuls face au problème.

Sources multiples de préjugés

Lorsqu’il y a de multiples sources de préjugés, le risque de problèmes de santé mentale, émotionnelle et physique s’accroît. Plus les éléments distinctifs d’une personne sont visibles – par exemple, un handicap physique, un retard du développement évident, une couleur de peau autre que blanche, une façon non conformiste de se vêtir, un accent, ou une insuffisance linguistique – plus cette personne est mal à l’aise à l’idée d’avoir recours à des services de santé mentale.

Isolement

Beaucoup de gens essaient de se protéger des préjugés en évitant certaines personnes ou situations. Toutefois, en limitant les interactions sociales, on accroît la solitude et la détresse psychologique, ce qui mène à l’isolement social. Une personne peut alors commencer à penser qu’elle est incompétente, étrange ou imparfaite. Un réseau de soutien social restreint peut en fait miner la confiance en soi et l’estime de soi des membres de la famille, qui peuvent alors faire une dépression. Dans un tel cas, les membres de la famille sont moins susceptibles de demander de l’aide.

Je suppose que les préjugés y sont pour quelque chose. On coupe les liens avec des personnes sur qui on aurait pu compter, et dont on a vraiment besoin. On agit ainsi uniquement à cause des préjugés. Ce n’est pas parce qu’on ne leur fait pas confiance ; c’est à cause des préjugés. Et le risque est énorme. On ferme toutes les portes aux personnes qui auraient pu nous aider.

Reconnaissance insuffisante

Les familles disent que les professionnels de la santé reconnaissent rarement ce qu’elles ont à offrir, qu’ils font fi de leurs opinions ou qu’ils ne mentionnent pas les efforts qu’elles déploient pour soutenir leur parent. Dans bien des cas, les besoins de la famille ne sont pas considérés comme une priorité. De plus, un grand nombre de collectivités n’offrent pas de programmes de soins intégrés pour les personnes ayant à la fois une maladie mentale et des troubles liés à l’utilisation d’une substance. Des familles disent avoir été mises de côté, traitées avec condescendance et blâmées pour la maladie de leur parent. Certaines disent qu’on ne les consulte pas au sujet du traitement dispensé à leur parent.

Je garde du ressentiment au sujet des efforts que j’ai déployés pendant des années avant que la maladie ne soit diagnostiquée. Tout le temps que j’ai consacré, toute cette anxiété, toutes ces inquiétudes parce que mon enfant ne se développait pas normalement et que personne ne m’écoutait ! J’étais tellement en colère – et je le suis encore.

Traitement adapté aux différences culturelles

Il se peut que les programmes de traitement qui reposent sur les valeurs philosophiques occidentales ne répondent pas aux besoins de tous. Les familles déplorent le manque de services de santé mentale adaptés aux différences culturelles et le manque de familles appartenant à divers groupes minoritaires au sein des groupes de soutien.

Les gens ont l’occasion d’apprendre des moyens de faire face à des problèmes comme les préjugés. Mais il faut pour cela qu’ils se joignent aux groupes de soutien. Mes parents ne sont pas le genre de personnes à faire partie de tels groupes. La plupart des participants sont anglo-saxons, sont des femmes et ont un enfant aux prises avec une maladie mentale. Ils sont plus instruits ; le genre de personnes plus susceptibles de faire du bénévolat, de faire partie de comités et d’organisations et de fournir des conseils. Or, dans certaines cultures, on préfère cacher la maladie mentale et les problèmes de drogue et en parler uniquement dans la famille. En plus de composer avec la maladie mentale, ces familles doivent faire face aux préjugés associés à leur origine ethnique.

Étiquettes

Certaines familles hésitent à accepter le diagnostic qui a été posé en raison des effets potentiellement dévastateurs de l’étiquette qui lui est associée. Les étiquettes « schizophrène » et « drogué » sont parmi les plus tenaces. Les autres diagnostics tels que « dépression et abus de tranquillisants » et « trouble de l’anxiété et abus de codéine » peuvent être interprétés comme signifiant que la personne est incapable de composer avec le stress du quotidien. Il se peut que les professionnels de la santé ne prennent pas au sérieux les symptômes de ces troubles et qu’ils estiment que les clients et leur famille ont un « trouble de la personnalité » ou « cherchent à attirer l’attention ».

Il peut être beaucoup plus difficile de ne pas tenir compte d’un diagnostic posé en bonne et due forme ou de le dissimuler. Une femme a dit qu’elle avait de la difficulté à accepter le diagnostic de schizophrénie posé à l’endroit de son frère ; elle préférait croire que son comportement bizarre et imprévisible était causé uniquement par la drogue. D’autres ont de la difficulté à accepter la réalité du diagnostic.

Ce n’est que quand il a eu un véritable épisode psychotique que nous avons su que les drogues n’étaient pas le seul problème. Les choses ont changé lorsque qu’on a diagnostiqué qu’il avait à la fois un problème de drogue et une maladie mentale. Ça a été très difficile. Nous avons eu du mal à accepter le diagnostic de schizophrénie. J’ai eu de la difficulté à accepter qu’il s’agissait vraiment d’une maladie mentale, car je pensais aux préjugés qui y sont associés. Pas la schizophrénie ! Ils se trompent ; c’est sûrement la consommation d’acide qui explique tout ça. C’est terrible, mais c’est ce que je pensais à l’époque. Ça a été très difficile à accepter.

En général, lorsque les symptômes sont manifestes (p. ex., l’abus d’une substance, explosions de colère, se parler à haute voix), les préjugés sont plus prononcés.

Je crois que les préjugés sont plus nombreux lorsque la maladie mentale est visible. Ma fille m’a dit qu’elle avait lancé une bouteille par terre il y a deux semaines. Elle marchait, une bouteille de jus à la main, et elle s’est mise en colère. Elle était très instable à l’époque. Les gens ont eu peur.

Traitement retardé

Lorsqu’une personne est traitée rapidement pour des troubles concomitants, on peut modifier le cours de la maladie et accroître les chances de rétablissement. Toutefois, la crainte des préjugés peut décourager les familles de faire soigner leur parent et de demander des soins et du soutien pour elles-mêmes.

Les préjugés peuvent empêcher les parents de demander davantage d’aide. Peut-on le leur reprocher ? Il suffit d’une mauvaise expérience dans le système de santé et on se dit qu’on ne recommencera plus. Un psychiatre pour enfants nous a dit, à mon mari et moi, que nous étions la cause du comportement de notre fils. Être blâmés et se faire dire que l’on est de mauvais parents empêchent un grand nombre de personnes de demander des traitements par la suite. On se dit qu’il est inutile de demander à ces personnes de nous aider, car elles vont nous dire que c’est notre faute ! Nous sommes partis et ne sommes jamais retournés. Nous avons décidé de vivre avec la situation.

Une mère décrit la détresse qu’elle a endurée pendant des mois parce que son fils était aux prises avec des troubles concomitants et refusait de demander de l’aide en raison de l’attitude négative des gens.

Si je me faisais opérer d’un cancer et que je devais manquer l’école pendant un mois pour me rétablir, croyez-vous que cela m’empêcherait de terminer mes études ? Je suis sa mère et je ne peux pas l’aider ; je ne peux pas le défendre. . . Je doit respecter la vie privée de mon fils. Il a attendu avant de demander de l’aide parce qu’il craignait de perdre son emploi ! Qui expliquerait la situation à son superviseur ? Nommez-moi une personne qui ferait cela pour lui ! Une personne qui dirait : « Nous allons l’aider à se défendre ».

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