Le retour à la maison : Les préoccupations de la famille
La Schizophrénie: Guide d’information
Les besoins et les désirs exprimés par les familles
Au retour de l’hôpital, les personnes atteintes de schizophrénie et leur famille ont beaucoup de difficultés à surmonter.
Voici ce qui a le plus aidé certaines familles lorsque les malades sont retournés dans la communauté :
- Lire des journaux et des livres sur la schizophrenie
- Parler avec le malade pour en apprendre davantage sur la maladie
- Obtenir le soutien d'autres membres de la famille
- Obtenir du soutien pour la gestion de cas
- Participer aux réunions d'un groupe d'une société de schizophrénie
- Trouver un emploi à la personne schizophrène
- Le personnel de l’hôpital et le médecin de famille
- Garder un bon sens de l’humour
- Le soutien des services de police
Les sources de stress après le congé de l’hôpital
Certains symptômes peuvent persister chez les personnes qui sortent de l'hôpital après une phase active de schizophrénie.
Elles peuvent se replier sur ellesmêmes, préférant passer beaucoup de temps seules. Elles peuvent être préoccupées par leurs
propres pensées et fantasmes et, de ce fait, avoir beaucoup de difficulté à se concentrer. Elles peuvent négliger de soigner
leur apparence. Elles peuvent aussi dormir le jour et rester debout la nuit. Souvent, elles n’ont plus d’intérêt et d’énergie
pour les activités qu’elles aimaient auparavant. Elles peuvent détester qu’on leur rappelle les routines quotidiennes.
Ces comportements et ces attitudes peuvent vous causer énormément de stress. Pour cette raison, il est important que vous
trouviez le moyen d’amener le malade à assumer ses responsabilités. Il est utile de fixer des attentes raisonnables et d’adopter
une approche structurée pour accomplir les tâches nécessaires.
Contacts sociaux
Il n’est pas rare que les personnes atteintes de schizophrénie se sentent mal à l’aise en présence d’autres gens, surtout
si elles se rétablissent des effets d’une phase active de la maladie. Elles peuvent avoir beaucoup de difficulté à établir
des contacts interpersonnels pour toutes sortes de raisons, entre autres, parce qu’elles ont peur des gens, qu’elles manquent
de confiance ou qu’elles se sentent inférieures aux autres ou différentes des autres. Il est essentiel que vous compreniez
ces problèmes, mais vous devriez aussi mettre l’accent sur l’importance des contacts sociaux pour sa santé. Il est bon d’encourager
le malade à faire de son mieux et de l’aider à structurer ses interactions. Le simple fait de poursuivre les activités familiales
ordinaires aide le malade à supporter de mieux en mieux les interactions avec les autres.
Trouver le rythme idéal
Il faudra un peu de temps pour que vous et votre parent atteint de schizophrénie rouviez un rythme de vie qui facilite le
rétablissement.Vous risquez souvent d’être « désynchronisés », l’un ou l’autre avançant trop lentement ou trop rapidement
dans son adaptation. Pour se « synchroniser », il sera peut-être utile que tout le monde s’entende sur une routine quotidienne
qui inclut les éléments de la responsabilisation, des activités et des contacts sociaux.
Pour aider, vous pouvez vous montrer réceptif et soutenir le malade dans les efforts qu’il fait pour rebâtir sa vie. Le fait
de reconnaître que chacun a sa façon de faire les choses évitera les désaccords sur la « bonne » façon de faire les choses.
Les remarques concernant les comportements inacceptables seront mieux accueillies si elles sont faites simplement. Il est
bon de mettre l’accent sur le positif. Il est possible que vous ayez à accomplir plus de tâches au début, mais cette situation
changera à mesure que le malade se rétablira.
Relations de famille
L’adaptation à la schizophrénie peut soulever une foule de problèmes et de besoins, selon les relations qui existent entre
la famille et le malade. Par exemple, les enfants dont un parent est atteint de schizophrénie seront probablement confus et
troublés par le changement de comportement du parent. Ils peuvent se sentir effrayés, blessés ou honteux. Lorsque la schizophrénie
affecte un enfant, les parents se sentent souvent coupables et accablés.
Les besoins des frères et soeurs sont souvent négligés. Comme les parents, les frères et soeurs peuvent se sentir coupables.
Très souvent, ils ont peur de devenir malades eux aussi. Le counseling familial peut aider tous les membres de la famille
à exprimer leurs besoins et à apaiser leurs inquiétudes.
La vie de couple
Le soutien est vital au bien-être des personnes atteintes de schizophrénie. Il est très important que les couples dont l’un
des partenaires est schizophrène trouvent des façons de maintenir et d’exprimer l’affection qu’ils ont l’un pour l’autre.
Le partage des tâches est primordial dans les relations proches. Si le couple s’entend sur les tâches que le partenaire malade
assumera à mesure qu’il se rétablira, il pourra continuer de fonctionner. Si le malade ne peut pas remplir le rôle de confident,
l’autre partenaire devrait chercher d’autres sources de soutien, chez les membres de la famille, par exemple. Si les couples
éprouvent constamment des difficultés, ils devraient envisager de suivre une thérapie de couple.
La famille a besoin de vivre elle aussi
Vous avez besoin du soutien de parents et d’amis pour bien vous adapter à votre nouvelle situation. Vous devez garder à l’esprit
que chaque membre de la famille est important et que chacun a ses propres besoins. Il vous faut trouver un équilibre. Cet
équilibre variera selon les circonstances de votre vie. Si vous ne prenez pas de temps pour vous-même, vous risquez de vous
épuiser.D'autres personnes, comme des amis, des thérapeutes et des membres du clergé, sont souvent prêts à aider. Il est souhaitable
de faire appel à eux lorsque le besoin s’en fait sentir.
Les désaccords
De temps à autre, vous et votre parent malade ne serez pas d’accord. Pour régler ces différends, le mieux est de demander
au malade de donner son point de vue et mettre au clair tout manque de compréhension. En énonçant ses idées et ses sentiments
calmement et de façon réaliste, les chances de régler les divergences d’opinions de façon constructive sont meilleures. Il
ne sert à rien de consentir à des exigences déraisonnables par sympathie ou par crainte.
L'agressivité
La plupart des personnes atteintes de schizophrénie ne feront jamais de mal à personne. En fait, elles ont plutôt tendance
à être timides. Il arrive toutefois qu’elles lancent parfois des menaces ou qu’elles portent des coups pour réagir à des hallucinations
et à des délires, ce qui peut, bien sûr, étonner et effrayer leur entourage. L’agressivité envers les autres signifie souvent
que le malade pense que les gens lui sont hostiles ou qu’il se sent coincé ou piégé.
S’il est perturbé, il ne faut pas banaliser ce qu’il ressent, ni l’agacer, l’insulter ou le harceler. Il ne faut pas non plus
essayer de se rapprocher de lui émotivement ou physiquement. S’il fait des menaces violentes, faites preuve de calme et prenez
les mesures nécessaires pour vous protéger. Vous aurez peut-être besoin de l’aide d’amis, de voisins ou de la police. Le thérapeute
doit être informé de tout comportement agressif et pourra probablement vous conseiller des façons de prévenir ou de désamorcer
des situations semblables à l’avenir.
Vous, de même que les personnes atteintes de schizophrénie, pouvez apprendre des façons constructives de composer avec la
colère et les conflits. La rencontre de thérapeutes peut vous apprendre comment prévenir les épisodes de violence à l’avenir.
Certains hôpitaux et cliniques externes offrent des programmes d’éducation pour aider les familles à acquérir des stratégies
d adaptation et de communication.
La dépression et les tentatives de suicide
Certaines personnes atteintes de schizophrénie se sentent déprimées, peu attachantes et désespérées. Il arrive à l’occasion
qu elles pensent sérieusement à se suicider. Cela arrive surtout chez les jeunes hommes au cours des cinq premières années
de la maladie. Les pensées suicidaires pourraient aussi être des signes de rechute. Les personnes qui pensent au suicide en
parlent souvent. Il faut prendre ces idées au sérieux et en discuter avec le thérapeute du malade. S’il est impossible d’entrer
en contact avec le thérapeute, emmenez alors la personne au service d’urgence de l’hôpital où elle a été traitée auparavant,
ou à l’hôpital général ou psychiatrique le plus près. Le risque de suicide peut rendre les membres de la famille trop prudents.
Ou encore, il arrive que les familles sous-estiment ce risque. Vous devriez encourager le malade à exprimer ses sentiments
de dépression, qui pourraien être des signaux d’alarme. Si vous pouvez reconnaître la pensée suicidaire, vous serez plus
en mesure d’agir rapidement et avec compétence en cas de crise.
Organismes pour les familles et les amis
Beaucoup de familles trouvent utile de devenir membres d’organismes d’entraide où elles peuvent rencontrer d’autres personnes
qui éprouvent les mêmes problèmes. Les membres apprennent les uns des autres et peuvent se soutenir mutuellement à toutes
les étapes des soins. L’annexe 2 renferme les noms et les adresses de groupes d’entraide.